• В Республике Саха (Якутия) запущена программа по улучшению дистанционного мониторинга болезни Бехтерева и повышению осведомлённости населения о данном заболевании

• В рамках программы состоялась школа для врачей и пациентов, был представлен пилотный проект приложения «ASpine» для контроля терапии пациентов с болезнью Бехтерева, а также организована фотовыставка «Болезнь молодых, или жизнь с болью»

• Болезнь Бехтерева – серьезное заболевание, которое часто приводит к инвалидизации и потере трудоспособности, при этом требует своевременной диагностики и постоянного наблюдения у специалиста-ревматолога

В Республике Саха (Якутия) стартовала программа по улучшению мониторинга и контроля такого заболевания как болезнь Бехтерева (анкилозирующий спондилит). В рамках данной инициативы была организована школа для врачей и пациентов с участием ведущих российских экспертов в области ревматологии, состоялся запуск пилотного образца первого в России мобильного приложения «ASpine» для пациентов с болезнью Бехтерева. Также в медицинском центре г. Якутска была организована фотовыставка «Болезнь молодых, или жизнь с болью». Проект реализуется по инициативе межрегиональной общественной благотворительной организации инвалидов «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева» при поддержке Министерства здравоохранения республики Саха (Якутия) и компании «Новартис Фарма».

Согласно эпидемиологическим данным, в России болезнью Бехтерева (анкилозирующий спондилит) страдают около 300 тысяч человек[1]. Всероссийское исследование показало, что стойкая утрата трудоспособности у таких людей наступает в среднем через 15 лет от начала болезни, а средний возраст выхода на инвалидность составляет 36,5 лет[2,3]. Болезнь Бехтерева имеет разнообразные клинические проявления, часто требующие междисциплинарного подхода, который должен координироваться ревматологом посредством регулярного контроля состояния пациента.

«В нашем регионе заболеваемость по ревматическим болезням в 1,5-2 раза превышает общероссийские и окружные показатели и, по всем прогнозам, имеет тенденцию к росту[4,5]. На сегодняшний день по данным Якутского республиканского медицинского информационно-аналитического центра (ЯРМИАЦ) в Республике Саха (Якутия) состоят на учете 1990 пациентов со спондилопатиями, из них 1090 с болезнью Бехтерева. Именно поэтому для нас крайне важно постоянно работать над улучшением качества и доступности специализированной медицинской помощи. Запуск мобильного приложения «ASpine», которое создано как раз для того, чтобы каждый пациент мог самостоятельно контролировать свое состояние здоровья и при первой необходимости связываться с лечащим врачом дистанционно, позволит снять часть колоссальной нагрузки со специалистов и улучшить контроль лечения больных спондилоартритами», - прокомментировала Ольга Маркова, главный внештатный ревматолог Министерства здравоохранения Республики Саха (Якутия).

«ASpine» - это цифровой помощник для пациентов, который включает в себя несколько технологических решений: непосредственно приложение для пациента и программа, которой пользуется врач ревматолог для мониторинга активности заболевания и функционального состояния пациентов. Пациентская часть включает в себя контроль выполнения рекомендаций по оценке показателей активности заболевания, лечебной физкультуре, приему лекарственных препаратов и дает возможность находиться на связи с лечащим врачом. Для анализа состояния здоровья 35 пациентов врач-ревматолог сможет тратить примерно одну минуту ежедневно при отсутствии уведомлений об ухудшении состояния здоровья больных и 5-8 мин. на принятие решения в случае получения информации о развитии неблагоприятной реакции[6].

Алексей Ситало, президент МОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева», отмечает: «Болезнь Бехтерева – хроническое воспалительное заболевание, которое наносит непоправимый вред здоровью человека. Постоянный контроль состояния пациента позволит поддерживать низкую активность болезни или ремиссию в течение длительного времени. Однако, помимо необходимости качественной регулярной терапии, очень важно учитывать высокое значение своевременно проведенной диагностики. Ведь первыми проявлениями болезни становятся боли в спине – то, с чем многие живут годами, не обращаясь к специалистам. Привычка жить с болью становится причиной того, что болезнь часто выявляется на поздней стадии, когда в организме уже произошли необратимые изменения. И, в среднем, к 37 годам[2] люди становятся инвалидами».

Недавно проведенный опрос ВЦИОМ показал, что 70% молодых россиян в возрасте 22-45 лет, страдающие от болей в спине, живут с ними более трех месяцев[7]. И у большинства из них (57-71%) боль носит воспалительный характер, то есть присутствует утренняя скованность, боль усиливается по ночам, а во время активной физической нагрузки уменьшается[7]. Все эти симптомы характерны для ранней стадии болезни Бехтерева.

Для информирования врачебного сообщества и пациентов о важности ранней диагностики болезни Бехтерева и привлечения внимания к ее ранним симптомам в Якутске организована фотовыставка «Болезнь молодых, или жизнь с болью». Проект представляет собой 9 стендов с изображением силуэтов в позах, которые являются привычными и обыденными для здоровых людей, но практически недоступны для пациентов с болезнью Бехтерева. На всех фотоизображениях красным цветом выделены те части тела, где при болезни Бехтерева всегда живет боль.

«Переосмысливать подход к медицине ради повышения качества и продолжительности жизни пациентов – один из основных методов нашей работы. Речь не только о разработке инновационных препаратов, но и о поддержке новаторских мер по совершенствованию системы здравоохранения. Поддержка разработки приложения «ASpine» и запуск данной программы в Якутии - это пример того, как наша компания на практике реализует принципы социальной ответственности. Мы надеемся, что программа позволит улучшить качество жизни пациентов с болезнью Бехтерева и контроля заболевания со стороны врачей в регионе, а также широко проинформировать население о таком социально значимом заболевании, как болезнь Бехтерева», – прокомментировала Татьяна Матвеева, руководитель бизнес-подразделения «Иммунология, гепатология и дерматология» компании «Новартис Фарма» в России.

Данный материал является информационно-справочным и может быть использован в качестве дополнительного источника информации.

О МОБОИ «Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева»

Общество взаимопомощи при болезни Бехтерева создано в 2012 году в Москве и на сегодняшний день образовало 21 региональное отделение. Цель деятельности Общества – повышение качества жизни пациентов с анкилозирующим спондилитом и другими ревматическими заболеваниями. В сотрудничестве с ФГБНУ «НИ Институтом ревматологии им. В.А. Насоновой» РАМН, при поддержке партнерских компаний и организаций реализует программы:

• «Школа для пациентов» - информирование об особенностях заболевания и его лечении
• «Ранняя диагностика» - развитие онлайн инструментов ранней самодиагностики и диагностики
• «Личный кабинет» - создание инновационного приложения для пациентов и врачей
• «Активная жизнь» - продвижение специального курса ЛФК
• «Научные исследования» - участие в российских исследованиях, изучение международных методик

---

«Новартис» работает, переосмысливая подход к медицине ради улучшения качества и продолжительности жизни людей. Являясь ведущей международной фармацевтической компанией, мы применяем новейшие научные достижения и цифровые технологии при создании инновационных препаратов для решения самых острых медико-социальных проблем. «Новартис» на протяжении многих лет входит в верхние строчки международных рейтингов компаний, инвестирующих в исследования и разработки. Наши препараты получают свыше 800 миллионов человек по всему миру, и мы постоянно работаем над поиском инновационных решений для увеличения доступа пациентов к необходимой терапии. В компаниях группы «Новартис» работают порядка 130 000 сотрудников, представляющих 150 национальностей. Узнать подробнее о «Новартис» можно на сайте www.novartis.com. Информация о группе компаний «Новартис» в России доступна на сайте www.novartis.ru.

Ссылки и список литературы

1. Национальные клинические рекомендации по терапии анкилозирующего спондилита http://cr.rosminzdrav.ru/schema.html?id=175#/text, ссылка действительна на 04.02.2019
2. Подряднова М.В., Балабанова Р.М., Урумова М.М., Эрдес Ш.Ф. Взаимосвязь клинических характеристик анкилозирующего спондилита с трудоспособностью и производительностью труда. 2014; том 52; выпуск 5; стр. 513-519.
3. Волнухин Е.В., Галушко Е.А., Бочкова А.Г. и др. Клиническое многообразие анкилозирующего спондилита в реальной практике врача-ревматолога в России (часть 1). Научно-практическая ревматология. 2012;50(2):44–9. [Volnukhin EV, Galushko EA, Bochkova AG, et al. Clinical diversity of ankylosing spondylitis in the real practice of a rheumatologist in Russia (Part 1). Nauchno-prakticheskaya revmatologiya = Rheumatology Science and Practice. 2012;50(2):44–9. (In Russ.)]. DOI: http://dx.doi.org/10.14412/1995-4484-2012-1272.
4. http://yakutsk.bezformata.com/listnews/revmatologicheskoj-sluzhbi-yakutii-otmetyat/43662133/
5. Заболеваемость всего населения России в 2017 году. Статистические материалы. Москва, 2018. [Zabolevaemost’ naseleniya Rossii v 2017 g. Statisticheskie materialy [Morbidity of the population of Russia in 2014. Statistical materials]. Moscow; 2018
6. Румянцева Д.Г., Дубинина Т.В., Эрдес Ш.Ф. Проект мобильного приложения «ASpine» для пациентов с ранним аксиальным спондилоартритом
7. Онлайн опрос Всероссийского центра изучения общественного мнения (ВЦИОМ), проведен по заказу компании Новартис, о распространенности среди россиян «болей в спине» и других симптомов, которые могут быть ранним проявлением тяжелых неизлечимых ревматологических заболеваний, кол-во опрошенных – 1200 чел., испытывающих боли в спине, география – все регионы РФ, мужчины, женщины, 22-45 лет, 2017.