• 61% пациентов с ИЛФ обеспокоены или крайне обеспокоены обострениями ИЛФ[1]
• Опрос подчеркивает важность соответствующей психологической поддержки и механизмов адаптации пациентов, живущих с ИЛФ[1]
• Медицинские специалисты обращают внимание на высокую необходимость организации сильной системы поддержки и мультидисциплинарной медицинской помощи для пациентов с ИЛФ

Недавно проведенный при поддержке компании «Берингер Ингельхайм»[1] международный опрос, выявил эмоциональные и практические проблемы, с которыми сталкиваются люди, страдающие идиопатическим легочным фиброзом (ИЛФ). Пациенты часто испытывают чувство беспокойства, страха, неуверенности и отчаяния, а также сталкиваются с ограничениями в повседневной жизни.[1] В то же время, сегодня пациентам доступны различные способы медикаментозной и немедикаментозной терапии, которые способны им помочь справиться с заболеванием.[2]

Опрос выявил обеспокоенность пациентов в связи с необратимым характером заболевания. Они особенно переживают из-за обострений ИЛФ – быстрого, в течение дней или недель, ухудшения своего состояния, которое может значительно снизить шансы на выживание и привести к смерти в течение нескольких месяцев.3 Были опрошены более 150 пациентов в девяти странах. Из общего количества респондентов 61% сообщили о том, что они испытывают обеспокоенность (39%) или сильную обеспокоенность (22%) в связи с обострением ИЛФ.[1]

Пациенты также говорили о влиянии физических ограничений, которые несет болезнь, на свое состояние, а также осознание факта, как долго они смогут быть активными и вести привычный образ жизни. Немаловажный для пациентов вопрос, как им принять свой диагноз и научиться жить с этим заболеванием.[1]

«Как пациенты, страдающие ИЛФ, мы знаем, что состояние наших лёгких ухудшается, и со временем нам будет все труднее дышать, но мы не знаем, когда это произойдет. Это может быть причиной сильной тревоги и беспокойства. Важно, чтобы мы могли воспользоваться самыми лучшими лекарствами и другими мерами помощи со стороны врачей, пациентских организаций, близких родственников и друзей».

Стивен Джонс, 68 лет, пациент с ИЛФ

Марлис Визенбек (Marlies Wijsenbeek), пульмонолог, Медицинский центр Университета Эразмус (Нидерланды): «Мы хорошо знаем о физиологических изменениях, которые происходят у пациентов с ИЛФ, но подобные опросы помогают лучше понять психологическое бремя болезни. Хотя существуют медицинские препараты, помогающие замедлить прогрессирование ИЛФ после установления диагноза, важно также, чтобы пациенты с самого раннего этапа получали эмоциональную поддержку, которая могла бы ослабить их обеспокоенность своим заболеванием. В нашей повседневной практике мы должны постоянно помнить о том, что мы лечим не просто лёгкие, мы лечим людей».

Поддержка пациентов, столкнувшихся с проблемой ИЛФ, не ограничивается медикаментозной терапией и может, при необходимости, включать в себя кислородотерапию и программы реабилитации лёгких, включающих рекомендации по питанию и план физической активности, которые больше всего подойдут конкретному пациенту, учтут его особенности и лекарственную терапию.[2] Пациенты могут поговорить со своим врачом о проблемах, с которыми они сталкиваются, но также могут получить дополнительную поддержку в эмоциональном и практическом плане от более широкого круга профессионалов, включающего медсестер, социальных работников, психологов и физиотерапевтов, а также семью, друзей и группы поддержки пациентов.

Марианна Зейтер (Marianne Seiter), медсестра, специализирующаяся на интерстициальных заболеваниях легких, пульмонологический центр в Университетской клинике в Хайдельберге, Германия: «Для пациентов с ИЛФ очень важно получать эффективную поддержку, которая помогает полностью охватить связанные с заболеванием проблемы. Медсестры и другие члены мультидисциплинарной команды могут помочь пациентам использовать активный подход к стабилизации своего состояния с помощью различных вариантов. Для надлежащей организации этого процесса, мы должны работать вместе, с целью помочь пациентам поддерживать наилучшее качество жизни, насколько это возможно».

Одним из приоритетов компании «Берингер Ингельхайм» является улучшение самочувствия людей с фиброзным заболеванием лёгких, таким как ИЛФ. В настоящее время «Берингер Ингельхайм» осуществляет набор пациентов для участия в дальнейших клинических исследованиях по изучению эффективности препарата нинтеданиб в лечении интерстициальной болезни лёгких, связанной с другими, отличными от ИЛФ, заболеваниями, в том числе пациентов с системной склеродермией, у которых развилось интерстициальное поражение лёгких (ССк-ИЗЛ), и пациентов с другими прогрессирующими фиброзирующими интерстициальными заболеваниями лёгких (ПФ-ИЗЛ).*

* В настоящее время нинтенданиб не зарегистрирован для применения при ССк-ИЗЛ или ПФ-ИЗЛ, его безопасность и эффективность при данных заболеваниях продолжает изучаться.

---

Об идиопатическом легочном фиброзе (ИЛФ)

ИЛФ затрагивает около 3 миллионов человек во всем мире.[4,5] ИЛФ является редким и тяжелым заболеванием, когда средняя продолжительность жизни после установления диагноза составляет около 2-3 лет.[6]

---

«Берингер Ингельхайм» входит в список 20 ведущих мировых фармацевтических компаний. Штаб-квартира компании расположена в городе Ингельхайм, Германия, во всем мире в ней работает около 50 тысяч сотрудников. С момента своего основания в 1885 году частная семейная компания «Берингер Ингельхайм» занимается исследованиями, развитием, производством и распространением инновационных лекарственных препаратов для людей и животных. В 2016 году «Берингер Ингельхайм» достигла чистого объема продаж около 15,9 млрд. евро. Более 3 млрд. евро компания расходует на исследования и разработки, что составляет 19,6% от объема продаж.

Ключевым элементом корпоративной культуры компании «Берингер Ингельхайм» является приверженность идее социальной ответственности бизнеса. Это включает в себя участие в широком спектре социальных проектов, например, таких как инициатива «Сделаем мир здоровее», а также заботу о сотрудниках. Основу сотрудничества составляют взаимное уважение, равные возможности и гармонизация карьерного роста и семейных ценностей. Компания также уделяет большое внимание охране окружающей среды и устойчивому развитию во всей своей деятельности. Для получения дополнительной информации посетите сайт www.boehringer-ingelheim.com или ознакомьтесь с годовым отчетом компании: http://annualreport.boehringer-ingelheim.com

Дополнительная информация об ИЛФ

• http://www.boehringer-ingelheim.com/respiratory/ipf
• http://www.lifewithipf.com

Ссылки

1. Информация компании «Берингер Ингельхайм». Глобальный опрос пациентов “Think of Everything”. 2016.
2. Wells AU., et al. Interstitial lung disease guideline: The British Thoracic Society in collaboration with the Thoracic Society of Australia and New Zealand and the Irish Thoracic Society. Thorax 2008;63 Suppl 5:v1–58.
3. Song JW, et al. Acute exacerbation of idiopathic pulmonary fibrosis: incidence, risk factors and outcome. Eur Respir J. 2011;37:356-363.
4. Nalysnyk L., et al. Incidence and prevalence of idiopathic pulmonary fibrosis: review of the literature. Eur Respir Rev. 2012;21(126):355-361.
5. Информация компании «Берингер Ингельхайм» DOF.OFEV.RES.IPF/08/11January Распространенность в мире 2016.
6. Ley B., et al. Clinical course and prediction of survival in idiopathic pulmonary fibrosis. Am J Respir Crit Care Med. 2011 Feb 15;183(4):431- 40. doi: 10.1164/rccm.201006-0894CI.