Участники заседания «"Редкий" пациент в фокусе» обсудили текущие потребности людей с редкими заболеваниями в регионе и возможности для улучшения оказания им медико-социальной помощи. Эксперты отметили, что многие проблемы орфанных пациентов требуют решений на федеральном уровне

«Несмотря на значимые позитивные изменения в орфанном законодательстве, всё ещё остаются важные для «редких» пациентов вопросы, решить которые можно только объединив усилия всех участников системы здравоохранения. Посещая российские города с нашим проектом «Десант добра» и общаясь с пациентами, врачами, органами власти, мы видим, что в регионах пытаются найти для них решения своими силами. Однако ряд потребностей в дорогостоящем лечении, современных технологиях оказания медицинской помощи и реабилитации нуждаются в финансовой поддержке и законодательном развитии со стороны федерального уровня», – сказала Елена Хвостикова, директор АНО «Центр помощи пациентам "Геном"».

Участники «Десанта добра» положительно оценили работу Республики Башкортостан в части обеспечения медико-социальной помощи орфанным пациентам. Была отмечена ранняя диагностика редких заболеваний и организация маршрутизации пациентов, эффективность работы с федеральными центрами, развитие в регионе системы центров специализированной помощи.

Тем не менее, остаются вопросы федерального значения: в первую очередь речь идёт о льготном лекарственном обеспечении. Сегодня в России встречается более 280 редких заболеваний. При этом система льготного лекарственного обеспечения охватывает только 28 из них, несмотря на появление новых орфанных препаратов.

«Хотя сегодня в нашей стране зарегистрирована инновационная терапия для 50 новых редких заболеваний, она не входит ни в одну государственную программу, а, следовательно, взрослые пациенты могут получить лечение только как инвалиды-льготники 1 или 2 группы за региональные средства. При этом более половины регионов не ведут учёт таких больных и не видят их как пациентов с редкими заболеваниями. Республика Башкортостан является исключением», – сказала Елена Шукан, руководитель проектного офиса «Редкие (орфанные) болезни» ФГБНУ «Национальный НИИ общественного здоровья имени Н.А. Семашко».

Участники мероприятия подчеркнули необходимость проработки вопросов лекарственного обеспечения взрослых пациентов по факту диагноза и преемственности терапии при переходе пациентов из детской когорты во взрослую. Также была затронута тема сохранения бесперебойного лекарственного обеспечения пациентов с редкими заболеваниями.

По мнению экспертов, внести вклад в решение вопроса лекарственного обеспечения «редких» пациентов помогло бы создание единого «живого» регистра, который должен учитывать не только численность пациентов, но и их текущую потребность в терапии.

По словам представителя Минздрава, в республике для пациентов с генетическими заболеваниями были разработаны памятки, в которых описывается заболевание, методы его лечения, а также план действий для получения необходимой помощи. Также утвержден протокол сообщения диагноза, который предполагает обучение специалистов подавать информацию пациенту и его родным о «редком» диагнозе. Кроме того, с целью заботы о здоровье родителей орфанных пациентов сейчас прорабатывается тема оказания им медицинской профилактической помощи.

В завершении мероприятия участники ещё раз подчеркнули, что для решения вопросов «редких» пациентов на федеральном уровне крайне важна консолидация усилий участников системы здравоохранения в субъектах.

Автор фото: Михаил Волков