Общероссийская общественная организация поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «Доверие» поделилась результатами анонимного анкетирования пациентов ко Всемирному дню ВЗК.

19 мая отмечается Всемирный день ВЗК — день солидарности с миллионами людей, живущих с болезнью Крона и язвенным колитом. Эти хронические заболевания существенно снижают качество жизни, требуют постоянного лечения и часто остаются «невидимыми» для общества. В преддверии этой даты были подведены итоги опроса российских пациентов с ВЗК, который проводился общественной организацией поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника Доверие. Исследование охватило более чем 300 респондентов из разных регионов страны и позволило получить актуальные данные об их жизни с заболеванием, доступности лечения и возможностях достижения ремиссии.

Воспалительные заболевания кишечника (ВЗК) – это хронические рецидивирующие патологии, характеризующиеся длительным воспалением слизистой кишечника. Симптомы варьируются от спазмов и кровотечений до потери веса и анемии, а периоды обострений могут длиться месяцами. По данным за 2020-2024 год ВЗК поражают около 10 млн человек в мире, из которых более 4 млн страдают болезнью Крона и около 6 млн — язвенным колитом. Одна из интересных эпидемиологических особенностей заключается в том, что частота язвенного колита незначительно превышает частоту болезни Крона. По данным опроса, распространенность язвенного колита выше на 10%, чем болезнь Крона. Ожидается, что к 2030 году число пациентов с ВЗК увеличится на 20–30%, особенно в развивающихся странах.

ВЗК имеют длительный и изматывающий характер. Пациенты сталкиваются с хронической болью, слабостью и другими изнурительными симптомами, нарушающими привычный образ жизни. Около 20% респондентов живет с ВЗК более 5 лет. Несмотря на лечение, так и не смогли достичь длительной ремиссии 33,4% опрошенных пациентов. Даже у тех, кто отмечает улучшение самочувствия, в половине случаев сохраняются признаки воспаления по данным колоноскопии.

«Современная терапия воспалительных заболеваний кишечника направлена не только на купирование симптомов, но и на достижение глубокой ремиссии с заживлением слизистой оболочки — ключевого фактора положительного долгосрочного прогноза. Согласно международным рекомендациям ECCO (European Crohn’s and Colitis Organisation), лечение включает ступенчатый подход: при легких формах язвенного колита назначают противовоспалительные препараты (5-АСК), в более сложных случаях – современные биологические препараты или ингибиторы янус-киназ, причем исследования показывают, что раннее начало такой терапии дает лучшие прогнозы. Эффективность лечения оценивается с помощью анализов и эндоскопических исследований. Важно подчеркнуть, что судить о достижении ремиссии можно только по удовлетворительным данным о заживлении слизистой оболочки кишечника», — объясняет Татьяна Игоревна Шашурина, председатель Общероссийской общественной организации поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника (ВЗК) и синдромом короткой кишки (СКК) «Доверие».

Согласно данным опроса, большинство пациентов связывает наступление ремиссии именно с заживлением слизистой по данным эндоскопии (78,4%). Практически столько же пациентов отметили отсутствие крови в стуле (79,1%) в качестве показателя наступления ремиссии. На третьем месте по популярности симптомов — отсутствие болей (64%) и улучшение общего состояния (58%). Тем не менее, более 50% респондентов отмечают, что, несмотря на субъективное улучшение состояния, колоноскопия выявляла сохранение воспалительного процесса. Из чего можно сделать вывод о том, что субъективное улучшение — важный, но не единственный ориентир.

«Сегодня можно с уверенностью сказать о том, что пациенты с ВЗК могут достичь ремиссии, — отмечает Татьяна Игоревна. — Своевременное обращение к врачу, медицинские обследования, персонализированный подбор препаратов и регулярный мониторинг состояния помогают добиться устойчивой ремиссии. Всемирный день ВЗК необходим, чтобы напомнить пациентам о влиянии заболеваний на их жизнь, а близким – о важности моральной поддержки».

Результаты опроса показали, что многие пациенты с ВЗК стараются ответственно относится к медицинскому наблюдению: 40% проходят регулярные осмотры каждые три месяца, почти 25% посещают врача раз в полгода.

В медицинской практике стараются достигать следующих целей терапии: клиническая ремиссия (отсутствие симптомов), эндоскопическая ремиссия (заживление слизистой по данным обследований), гистологическая (при взятии и исследовании биопсии воспаление не обнаруживается) и наиболее комплексная — клинико-эндоскопическая ремиссия. Именно она является золотым стандартом в лечении ВЗК и предполагает одновременное соблюдение двух критериев:

1. Отсутствие клинических симптомов заболевания.
2. Подтверждение заживления слизистой оболочки кишечника по данным колоноскопии или ректороманоскопии.

Всемирный день ВЗК — это повод заявить о трудностях диагностики, о сложности подбора терапии, о симптомах, которые не каждому озвучишь. К сожалению, мы не можем повлиять на распространенность заболевания, но в наших силах повысить осведомленность о нем, показать пациентам, что они не одни в своей борьбе. Заболевание хроническое и сложное, но его можно взять под контроль. Ремиссия ВЗК достижима в любом возрасте.

Общественная организация поддержки пациентов с воспалительными заболеваниями кишечника «Доверие» была создана в июле 2011 года в г. Санкт-Петербурге, 2012 году она стала межрегиональной, а в 2024 году Общероссийской. Основные цели организации: поддержка людей с ВЗК и СКК (социальная, психологическая, трудовая адаптация), содействие их социальной защите, профилактике и лечению ВЗК, а также общение и взаимопомощь.