Ассоциация поддержки граждан с кожными, пульмонологическими, аллергическими и иммуноопосредованными болезнями «Путь к здоровью» совместно с Клиникой прикладных политических исследований СПбГУ поделилась результатами анонимного анкетирования пациентов ко Всемирному дню атопического дерматита.

Ежегодно 14 сентября во всем мире отмечается Всемирный день атопического дерматита (атопической экземы). Этот день призван повысить осведомленность о хроническом системном заболевании кожи и поддержать тех, для кого борьба с его проявлениями стала частью повседневной жизни.

В преддверии этой даты Ассоциация «Путь к здоровью» подвела итоги опроса российских пациентов с атопическим дерматитом. Исследование охватило 325 респондентов из разных регионов страны и позволило получить актуальные данные о том, с какими трудностями ежедневно сталкиваются люди, живущие с этим заболеванием, и какие барьеры стоят на пути получения необходимой медицинской помощи.

Атопический дерматит — дерматологическое заболевание, характеризующееся сильным зудом, покраснениями, сухостью или шелушением кожи. Согласно официальным данным, в 2021 году во всем мире насчитывалось около 129 миллионов людей с атопическим дерматитом. Ожидается, что к 2050 году эта цифра может удвоиться, что подчеркивает растущую социально-экономическую значимость заболевания.

В период обострения интенсивность симптомов атопического дерматита варьируется. По данным опроса, наиболее распространены случаи со средней и среднетяжелой степенью выраженности, в то время как тяжелая форма заболевания отмечается у каждого третьего пациента.

Воспаления, сопровождающиеся интенсивным зудом, могут существенно влиять на качество жизни пациента. Половина опрошенных (52%) отметила снижение работоспособности, нарушение сна и повседневной активности из-за обострений в последнее время. Особенно тревожен тот факт, что у подавляющего числа пациентов (45%) обострения происходят 5 и более раз в год либо следуют одно за другим практически без перерыва, лишая людей возможности жить полноценной жизнью. При этом у 76% рецидивы возникают непредсказуемо, в любое время года, что порождает хронический стресс и бессилие.

Несмотря на установленные с 2020 года критерии по получению инвалидности в России (частота обострений 3 и более раз в год), лишь 10% респондентов сообщили, что лечащий врач направлял их на медико-социальную экспертизу (МСЭ) для рассмотрения вопроса о присвоении статуса. Доля тех, кто прошел процедуру и получил соответствующее заключение, составляет 61%, при этом больше половины пациентов, преодолевших все организационные барьеры и дошедших до МСЭ, столкнулись со значительными трудностями. Среди наиболее распространенных — ошибки в оформлении документов со стороны направляющей организации, неразъясненные отказы и большое количество требуемых обследований и справок. Бессрочный статус инвалидности имеет критически малая часть опрошенных — 12%. Большинство (87%) в конечном итоге вынуждено повторно проходить изматывающую процедуру переосвидетельствования. Эти данные говорят о системных барьерах в доступе к социальной поддержке для людей с тяжелыми формами атопического дерматита.

В ходе исследования также был выявлен сильный разрыв между наличием инновационных препаратов и реальным положением дел в клинической практике. Подавляющее число (57%) не слышало ни об одном из инновационных методов терапии, таких как моноклональные антитела или ингибиторы янус-киназ. Те пациенты, которые имеют доступ к инновационным препаратам, сталкиваются с системными проблемами: 75% из них сообщают о задержках получения льготных лекарств, приводящих к вынужденным перерывам в лечении или необходимости самостоятельно приобретать дорогостоящие препараты. Параллельно с этим сохраняются проблемы с доступностью медицинской помощи. Ждать приема дерматолога около 1-2 недель приходится 38% респондентов, а треть опрошенных оценивает лечение как недостаточное для контроля над заболеванием.

К сожалению, на сегодняшний день не существует методов лечения, способных навсегда избавить от атопического дерматита, однако пересмотр организации медицинской помощи, упрощение процедуры установления инвалидности и обеспечение бесперебойного доступа к современной терапии сделают жизнь пациентов значительно лучше.

В рамках мероприятий, приуроченных ко Всемирному дню атопического дерматита, Ассоциация «Путь к здоровью» провела двухдневный онлайн-марафон. 13 и 14 сентября пациенты из разных регионов России поделились своим опытом борьбы с заболеванием, практическими советами по терапии и дали рекомендации по ежедневному уходу. Инициатива стала важным шагом в повышении осведомленности и улучшении качества жизни людей с атопическим дерматитом.