Юные пациенты с редкими неврологическими заболеваниями, а также их близкие, приняли участие в социальной акции под названием «Лаборатория чудес». Дети и подростки со спинальной мышечной атрофией (СМА), мышечной дистрофией Дюшенна (МДД), заболеванием спектра оптиконевромиелита (ЗСОНМ) и МОГ-ассоциированным заболеванием (МОГАТАЗ) познакомились с наукой и увидели, как она может творить настоящие чудеса.

Так, например, на мастер-классах «Молекулы и атомы», «Удивительный мир растений» и «Ферромагнитная жидкость» самые младшие участники узнали, что такое протоны, нейтроны и электроны, а ребята постарше смогли разглядеть незаметное глазу через лупу, узнать о тайной жизни растений и своими руками создать удивительное вещество, оживающее под воздействием магнитного поля.

Спинальная мышечная атрофия и миодистрофия Дюшенна могут ограничивать подвижность ребенка и его возможность участвовать в привычной детской жизни, поэтому особенно важно создавать доступную среду, в которой дети могут общаться, узнавать новое, играть и получать яркие впечатления вместе со сверстниками, отмечает Ольга Гремякова, основательница благотворительного фонда развития системной помощи пациентам с миодистрофией Дюшенна «Гордей»:

«За диагнозами и сложными маршрутами помощи важно всегда видеть прежде всего детей. Им нужны не только лечение, реабилитация и поддержка специалистов, но и обычная детская жизнь — дружба, любопытство, смех, новые открытия и летние праздники. Такие мероприятия дают ребятам возможность просто быть детьми: вместе исследовать мир, радоваться и увлеченно заниматься тем, что им интересно».

«Для семей, столкнувшихся со СМА, важно не только получать своевременную медицинскую помощь, но и иметь возможность вести насыщенную жизнь. Участие в таких мероприятиях является мощным инструментом социализации, помогает предотвратить изоляцию, развивает самостоятельность и дарит яркие эмоции, жизненно необходимые для эмоционального благополучия. Возможность немного лучше изучить мир вокруг, встретиться с друзьями или завести новых — это то, что делает жизнь нормальной, без оглядки на диагноз. А для нас — это возможность через улыбки детей увидеть, что усилия, которые прилагаются для повышения качества помощи людям со СМА, МДД и другими редкими болезнями — не напрасны», — отмечает Ольга Германенко, учредитель и директор фонда «Семьи СМА».

Помимо образовательной программы участников ждали угощения, научные настольные игры и общение с волонтерами. В игровом формате ребята узнали больше об устройстве природы и человеческого организма.

Анастасия Байкина, учредитель и Генеральный директор фонда «Важные люди» добавляет: «Такие мероприятия не просто важны, они являются необходимой частью системной помощи пациентам с редкими заболеваниями и их семьям. Дети с данными заболеваниями часто оказываются буквально взаперти в четырех стенах из-за физических ограничений, поэтому возможность посещения интересных мест, образовательные мастер-классы и социализация — это глоток свежего воздуха, а также подспорье для них в борьбе с болезнью».

Особое внимание было уделено созданию инклюзивной среды и комфортного пространства для общения: у детей и их родителей была отличная возможность обменяться эмоциями и найти новых друзей.

«Для детей, столкнувшихся с такими тяжелыми диагнозами, как спинальная мышечная атрофия, миодистрофия Дюшенна и заболевания спектра оптиконевромиелита, каждый день — это серьезная борьба. В этой борьбе критически важна не только инновационная терапия, но и эмоциональный ресурс. Когда дети видят, что наука — это не просто сложные формулы, а настоящая магия, способная менять мир, это дает им мощный импульс и помогает найти в себе силы для дальнейшего пути. Мы убеждены, что наша ответственность не ограничивается обеспечением терапии. Вместе с партнерами мы стремимся поддерживать пациентов и их семьи комплексно, предоставляя пространство для общения и поддержку там, где она нужна им больше всего», – подчеркивает Екатерина Фадеева, руководитель отдела по научному и медицинскому взаимодействию Roche в России.

Заболевания спектра оптиконевромиелита вносят серьезные изменения в привычную жизнь ребенка и его семьи. Они могут создавать трудности со зрением, общей подвижностью и мелкой моторикой, требуя адаптации во многих сферах. Комплексная поддержка, быстрый и беспрепятственный выход на современную терапию и реабилитация помогают успешно справляться с этими вызовами. «Наша ежедневная работа — это защита прав пациентов, суды, законы и медицинские консилиумы. Но за этой сложной юридической рутиной мы никогда не должны забывать, что наши подопечные — это прежде всего дети. Им жизненно необходимы праздники, смех и общение, которые возвращают им ощущение обычного, беззаботного детства», — добавляет Максим Загрядский, президент фонда «Особая забота».

Организаторам мероприятия выступила компания Roche при поддержке фондов «Cемьи СМА», «Гордей», «Важные люди» и «Особая забота». Благотворительные и социальные проекты компании Roche давно стали неотъемлемой частью ее деятельности в России, подтверждая статус надежного и стратегического партнера государственного здравоохранения. Из года в год компания подтверждает свою приверженность пациентам, тесно сотрудничая с профильными фондами-партнерами. Такая плотная связка позволяет компании тонко чувствовать реальные потребности семей, столкнувшихся с редкими заболеваниями, и претворять в жизнь инициативы, которые меняют качество жизни пациентов здесь и сейчас.