Вопрос Минздраву РФ: 1 больной на 2 миллиона – не государственная проблема?

1,2 млн рублей за 45 лет продления жизни: будет ли государство платить за помощь людям с диагнозом «неизлечимо больной»?

Насколько остро стоит в России проблема неизлечимых и сложно излечимых заболеваний? Давайте посчитаем вместе. В России только 2 человека на 4,5 млн. рождается с редким диагнозом сложного генетического недуга — миопатией Дюшенна. Казалось бы мало? Но такая же статистика по сотне других сложных генетических заболеваний. Например, по муковисцидозу. В России таким детям в массе ставится ярлык «неизлечим» и ребенок вместе с родителями просто ждет своего «часа». А как обстоят дела за рубежом? Есть ли лечение «неизлечимым» заболеваниям в Европе? Можно ли продлить жизнь таких больных и сделать её, насколько возможно, комфортной? Цена вопроса? Кто может в этой ситуации помочь: государство, страховщики, медики или благотворители? Об этом состоялся разговор в ходе пресс-конференции "Сложно излечимые заболевания: кто поможет – государство или частная медицина и благотворители?" в рамках проекта «Медиа-Среда.РФ» (www.m-sreda.ru) PR-агентства Shadursky Promotion.

Вопрос Минздраву РФ: 11 лет ребенку - пожил достаточно?

Поводом для обсуждения темы послужила беда семьи Байковых, сын которых – Олег, болен псевдогипертрофической мышечной дистрофией Дюшенна. Это прогрессирующее генетическое заболевание, ведущее к постепенной атрофии мышц. Олегу уже 11 лет. Дети с аналогичным недугом в его возрасте уже подвержены риску смерти, если не сделать операцию по стабилизации позвоночника, которая даст Олегу шанс нормально дышать и не умереть от любого простейшего заболевания, типа ОРЗ или ОРВИ, способного перерасти в воспаление легких. Эта операция — шанс дожить до пенсионного возраста, а также — дождаться появления препарата для лечения миопатии Дюшенна, клинические испытания которого уже идут. Стоимость операции в Финляндии — 1,2 млн. руб. В данный момент отец Олега — Константин Байков — собирает деньги на операцию через благотворительные организации, так как в России, к сожалению, нет технологии лечения, которая была бы так же результативна, как финская.

Почему так случилось, что россияне вынуждены обращаться за помощью к финнам и изыскивать финансирования «по добрым людям»? Насколько адекватен сам факт обращения к благотворительности в цивилизованном государстве? Может ли быть ситуация за рубежом, когда система государственного медицинского страхования не обеспечивает помощь по тем или иным тяжелым заболеваниям?

Благотворительные фонды в зрелом государстве: публичные рупоры и генераторы актуальных проблем здравоохранения…

Сегодняшние запросы в благотворительные фонды – завтрашние функции государства…

«Само существование благотворительных фондов показывает зрелость общества. Это естественное решение. Со временем то, что делают благотворительные фонды, станет функцией государства. Общество и государство, которого мы, конечно, достойны, должны «дозреть» до осознания проблемы. Фонды через свою публичную деятельность способствуют этому. То, что ещё не произошло в России уже случилось в ряде других стран — государство обеспечивает лечение редких тяжёлых заболеваний. А пока в России как грибы растут, фонды. И получить помощь сейчас гораздо проще, чем 20 лет назад», — определяет критерий цивилизованного государства именно существованием фондов, а не наоборот, отец Олега — Константин Байков.

Мария Славянская, административный директор благотворительного фонда «АдВита» поддерживает мысль Байкова: «Не знаю ни 1 страны мира, где были бы решены все проблемы. В Израиле много людей больных мелономой. Там есть свои проблемы. Не всем хватает ресурсов, в том числе денежных, на лечение. В США также есть проблемы со страховой медициной. Редкие заболевания все равно всегда будут лечиться с помощью благотворительных фондов».

Разница лишь в том, что за рубежом благотворители собирают деньги на работу медучреждений и разработку новых технологий лечения, а у нас в России на конкретные таблетки и операции.

Тем не менее, по экспертной оценке Марии Славянской, важно понимать, что никакое количество фондов не соберет нужные средства, которых хватит на лечение всех, как это не под силу ни одному государству. Эксперт приводит пример: «В США госпиталь святого Иуды в Мемфисе — флагман онкологической медицины в стране и в мире — имеет бюджет одного дня в размере $1,2 млн. Bсё это 100% — благотворительные средства. Ни правительство, ни страховщики не финансируют эту деятельность».

С 1962 года по сегодняшний день в Госпитале св. Иуды прошли лечения более 16 000 детей из более чем 60 стран мира. Шансы вылечиться от рака обрели почти 80% заболевших детей.

Обязательная диагностика болезней в утробе матери – способ победить проблему на стадии её возникновения…

Сейчас самое лучшее решение для России — уделить пристальное внимание диагностике проблем на самых ранних стадиях, в частности — на стадии вынашивания ребёнка в утробе матери.

«Заболевание Олега диагностировали в 1,5 года. А перед этим полгода у него искали желтуху. Анализы показывали высокий АЛТ в крови, что является признаком гепатита. В нашем случае срок диагностики заболевания не критичен, а вот при онкологических заболеваниях сокращение времени диагностики — крайне актуальная проблема», — делится мнением Константин Байков, который прошел 15 специалистов, прежде чем «наткнулся» на врача, знающего, что высокий уровень АЛТ является также признаком миопатии.

«Врачи в глубинке, в регионах не имеют нужной квалификации и базы для проведения сложной диагностики», — подтверждает ещё большую актуальность проблемы административный директор «АдВиты».

«В большинстве развитых стран: в Германии, в Израиле, в Великобритании, - проводится скрининг всех генетических и прочих сложных заболеваний, которые можно выявить на стадии беременности, у 50 % женщин, как за счет бюджета больничных касс, так и за счет страховых компаний, за счет государственных бюджетов. И только в России это делается по желанию матери», — с сожалением отмечает руководитель PR-службы страховой группы АСК, Татьяна Долинина.

Международные медицинские стандарты для «неизлечимо больных»: в России помогут умереть, а за границей пролонгируют жизнь...

Однако, если предотвратить заболевание все же не удается, то даже при неизлечимых заболеваниях можно продлить жизнь, сделав её максимально комфортной. И здесь отношение в РФ и за рубежом отличается.

«У нас рассеянный склероз приводит к инвалидности в течение 3-5 лет. И люди перестают ходить. Если такого человека вывезти в другую страну, то там ему оказывают соответствующее лечение, и он ходит ещё лет 10. Лечить это не могут нигде. Во всем мире. Но продлить жизнь возможно», — отмечает Татьяна Долинина.

«Само заболевание миопатия считается неизлечимым. Тем не менее, если ничего не делать, то ребенок, которому сейчас 11 лет, может через несколько лет умереть от банальной простуды, и по российским меркам это нормально. По западным стандартам таким людям дают лечение, которое продлевает их жизнь до пенсионного возраста», — констатирует Константин Байков, повторяя, что у ребенка появляется шанс дождаться появления методик успешного излечения основного заболевания.

В России пациент сам себе медицинский советник и ассистант…

«Поиск современных эффективных форм лечения для таких заболевания сегодня в нашей стране — это дело рук родителей. Они сами узнают о том, какие препараты и другие формы помощи доступны сегодня в мире и сами изыскивают средства для их получения», — резюмирует сущность проблемы Байков.

Спартанский отбор врачей рублем вместо шовинистского выбора, кому жить, а кому умереть…

Решение: выборочно финансировать лучших медиков в данной сфере…

«У нас в стране какой-то спартанский и шовинистский подход. Таких пациентов ставят в конец очереди по сравнению с другими. Верно ли это? Может как раз стоит обратить именно на них пристальное внимание. Почему? Пациентов 1 на 2 млн. Диагностика крайне сложна. 1 из 15 специалистов справляется с этой задачей. И очевидно, что это лучшие специалисты. И именно им стоит выделять особое финансирование. Именно им стоит давать денежные средства на развитие и повышение квалификации, научно-исследовательскую деятельность. Это возможность даст дорогу лучшим специалистам в России», — рассуждает Егор Шадурский, известный петербургский пиарщик, организатор благотворительной пресс-конференции проекта «Медиа-Среда.РФ» (www.m-sreda.ru), генеральный директор PR-агентства Shadursky Promotion.

«Надо финансировать успешных специалистов, чтобы они передавали свой опыт другим, расширяя число способных делать подобную работу успешно, а значит, создавая возможности для спасения большего числа жизней», — поддерживает идею выборочного специального финансирования медиков директор петербургского филиала страховой компании «Северная казна» Валентин Афанасьев.

«У меня есть пример моего свекра, который 1,5 года летал с онкологией в Германию за лечением, но все равно ничего не смогли сделать. О чем это говорит? В итоге все равно все зависит от головы и рук конкретного врача и от организма пациента. Что там, что здесь — это человеческий фактор. У нас не хватает технологических возможностей обеспечения талантливых врачей. В оснащение операционной вложить деньги узконаправленно легче, чем в палаты, но этого не делается», — отмечает Валентин Афанасьев.

Больной – сам себе инвестор?

«Одно из решений финансирования, которое может предусмотреть относительно недорого любой человек — это накопительное страхование жизни. Человеку, который только родился, сразу закладываются в страховку деньги на возможное лечение себя и своих близких», — рассказывает Валентин Афанасьев о существующих финансовых инструментах, решающих любую серьезную проблему здоровья.

Государство финансово не помогает в лечении: хотя бы не мешало искать пути решения привлечения денежных средств…

Тем не менее, как отмечает руководитель Северо-западного представительства Всероссийского союза страховщиков Петр Щербаков: «В нашем государстве чиновники не дают страховым компаниям разработать продукт, рассчитанный на длинные деньги в сфере защиты жизни и здоровья».

ОМС + ДМС = единая медицинская страховка! Почему такую схему запрещает государство?

Не удаётся решить вопрос недостатка средств и с помощью коммерческого страхования. «Не пускают частные клиники в систему ОМС. Чтобы часть лечения финансировалось за счет ОМС, а часть — за счёт дополнительного страхового продукта. На предложение внедрить данную схему в страховую медицину чиновники отвечают категорическим отказом», — рассказывает представитель Всероссийского союза страховщиков.

Многостороннее частно-государственное софинансирование помощи «неизлечимо больным» - единственный максимально эффективный путь решения…

Важно понимать, по словам Ольги Журавлевой, главного специалиста отдела медицинского страхования страховой компании «Мастер-Гарант» (www.mastergarant.ru), что «невозможно перекинуть решение всех проблем со сложными заболеваниями только на ДМС. У страховщиков нет столько денег, чтобы решить проблему лечения «неизлечимых» и сложных заболеваний без дополнительного финансирования с третьей стороны, со стороны государства».

Ирина Вакулова, главврач, исполняющий обязанности генерального директора морского медицинского центра «ОслоМарин» добавляет: «Проникновение ДМС в России составляет всего 5%. Это не обеспечивает потребность всего населения. Этого не хватит. Должна быть государственная политика поддержки ДМС».

Поэтому важно понимать, что сегодня корень решения финансовых проблем здравоохранения лежит в поиске схемы государственного, коммерческого и благотворительного софинансирования для лечения сложных заболеваний.

Парадокс от Минздрава РФ: квота на высокотехнологичную медицинскую помощь есть, но её размер не адекватен реальным потребностям пациентов…

Почему без софинансирования сегодня никак не обойтись? Все просто. Даже если на лечение каких-то сложных заболеваний выделяется квота финансирования, то её не хватает для оказания полноценной помощи. Например, по словам Татьяны Долининой, трансплантация костного мозга финансируется в размере 800 тыс. руб. при реальной стоимости операции в 3,5 млн. руб. и это — не считая поиска донора через зарубежные информационные банки (в России такие отсутствуют). Эксперт фонда «АдВита» подтверждает эту информацию.

Только вот стоит ли чиновникам напрягаться вообще по вопросам оптимизации финансирования здравоохранения, если наблюдается активный рост гражданской позиции ряда людей в поиске решения своих проблем через благотворительные фонды?

Чиновники готовы спихнуть ответственность по финансированию ряда медицинских проблем на благотворительные фонды…

«Чиновники сегодня видят, как эффективно работают фонды, которых все больше и больше. А значит завтра придет кому-то в голову, чтобы из федерального финансирования убрать сахарный диабет, онкологию. И отдать на финансирование фондам. Потом дойдет до того, чтобы сузить перечень заболеваний, которые лечат за счёт государства, до ОРЗ. Куда мы идём?» — ставит риторический вопрос Петр Щербаков.

Мария Славянская из «АдВиты» своей историей подтверждает, что такая позиция чиновников возможна:

«Золотой стандарт онкологического лечения — 1 курс химиотерапии — стоит 200 тыс. рублей. В одном из интервью с руководителем Минздрава РФ Татьяной Голиковой больной онкологией задал вопрос о том, где получить финансовую помощь на лечение. Она ответила: «А что? Обратитесь в фонд «Подари жизнь!»

«Почему кто-то считается под крылом государства, а кто-то нет? Почему государство позволяет себе полумеры — оплату требуемого лечения в размере 15-20%, а остальное «сам ищи». Почему есть люди, которых государство относит к 2-му сорту?» — с негодованием риторически вопрошает Петр Щербаков. Но ответа на данный вопрос так и не получает.

Материал подготовлен по итогам пресс-конференции "Сложно излечимые заболевания: кто поможет – государство или частная медицина и благотворители?" в рамках проекта «Медиа-Среда.РФ» (www.m-sreda.ru) PR-агентства Shadursky Promotion 8 октября 2012 года.

Участники пресс-конференции:

1. Константин Байков, отец Олега Байкова, больного миопатией

2. Мария Славянская, административный директор,
   благотворительный фонд «АдВита»

3. Петр Щербаков, руководитель представительства,
   Северо-Западное представительство Всероссийского союза страховщиков

4. Ирина Николаевна Вакулова, главврач, исполняющий обязанности генерального директора, Морской медицинский центр ОслоМарин

5. Ольга Журавлена, главный специалист отдела медицинского страхования,
   Страховая компания «Мастер-Гарант»

6. Валентин Афанасьев, директор филиала в Санкт-Петербурге,
   Страховая компания «Северная казна»

7. Татьяная Долинина, руководитель PR-службы,
   Страховая группа «АСК»

8. Егор Шадурский, генеральный директор, Агентство по связям со СМИ и PR Shadursky Promotion, организатор и ведущий проекта «Медиа-Среда.РФ» (www.m-sreda.ru), тел. 89052227291