23 мая 2014 года в Симферополе состоялось мероприятие по интеграции Республики Крым в систему здравоохранения Российской Федерации. Межрегиональный круглый стол «Предложения регионов по формированию Дорожной карты субъекта в рамках реализации государственной политики в области редких заболеваний», организованный крымским Министерством здравоохранения, собрал около 50 главных специалистов республики.

Эксперты в области эндокринологии, гематологии, пульмонологии, а также представители общественных организаций рассмотрели ситуацию с орфанными (редкими) заболеваниями в Республике Крым. До марта 2014 года здесь фактически не было нормального лекарственного обеспечения пациентов с такими заболеваниями. В настоящее время идет работа с регистрами, вносятся уточненные данные пациентов в соответствии с процедурами, действующими на территории РФ.

В процессе круглого стола обсуждались вопросы мониторинга ситуации в 2013 году, аспекты лечебного процесса в данной сфере, лекарственное обеспечение и мероприятия по реализации государственной политики в области редких заболеваний на территории Крыма. Подчеркивалось, что для республики особенно важна информация о регистре медицинских учреждений РФ, в которых есть условия для диагностики и лечения таких заболеваний.

Российские специалисты поделились опытом технологии формирования таких регистров и рассказали об основных законных актах, определяющих тактику обеспечения пациентов лекарственными средствами. Также были представлены высокотехнологичное производство и единственный в стране частный биотехнологический институт, одним из основных приоритетов которого являются препараты для лечения орфанных заболеваний (проект ЗАО «Генериум» во Владимирской области).